Diagnose
'In het begin hadden we niets in de gaten,' begint Suzanne Schuurmans. 'Mama was altijd bezig met het lezen van zware boeken en cryptogrammen. Ze had een baan in de administratie en kreeg plotseling moeite met nieuwe systemen. Eerst dachten we aan een depressie of burn-out, want ze had in korte tijd vier zussen verloren. Maar de signalen werden steeds duidelijker. Vier jaar later besloten we haar te laten onderzoeken. In het ziekenhuis kregen we de diagnose: Alzheimer.'
'Voor mijn moeder was de diagnose een enorme klap. Langzaam moest ze alles inleveren: lezen, helder denken. En ze wist dat zelf ook. Dat was heel verdrietig, het besef en de grip verliezen. Totdat ook het besef
verdween. Mama sprak bijna niet meer en er was intensieve zorg nodig. Omdat ik enig kind ben, kwam de zorg grotendeels op mij neer, aangevuld met wijkverpleging.'
Het dagelijks zorgen
'Mijn vriend en ik aten zes dagen per week bij mijn ouders. Je doet wat je moet doen. Ik combineerde mijn eigen bedrijf met de zorg voor mijn moeder. Mijn vriend is ook ondernemer maar sprong met liefde bij, zodat mijn vader een moment voor zichzelf had en kon biljarten. Dat was belangrijk, want ik zag hem eraan onderdoor gaan. Hij had geen leven meer, hoe gek dat ook klinkt als je partner er nog is.'
'Wat ik heel moeilijk vond, was dat vrienden die er altijd waren geweest, niet meer kwamen omdat ze niet wisten hoe om te gaan met de ziekte. Ik begrijp het, want het is niet fijn om iemand met wie je lief en leed hebt gedeeld, zo te zien. Maar als ze allemaal nog voor mijn vader waren gekomen, had dat hem energie gegeven om de zorg vol te houden.'
Breekpunt
'Het leven van mijn vader stond in het teken van zorgen. Het werd steeds zwaarder, ze kon geen moment alleen zijn. Ik zag dat mijn vader enorm afviel. Op een dag keek een van de wijkverpleegkundigen me aan en ze deelde mijn zorg. Toen brak ik. Ik zei tegen mijn vader: "Ik zie mama achteruitgaan, maar ik zie jou óók achteruitgaan. Straks val jij om." Dat was het moment dat hij besefte dat het niet meer ging en dat mijn moeder echt naar een verzorgingshuis moest.'
'In december 2019 werd er een kamer vrij in het verzorgingshuis. We gingen eigenlijk alleen kijken, maar toen werd gezegd: "Als het bevalt, blijft ze hier." En dat deed ze. Ze heeft nooit gevraagd of ze weer mee naar huis mocht. Dat gaf ergens rust, maar was natuurlijk ook heel verdrietig. Anderhalve maand later zaten we in een lockdown en mochten we haar zeventien weken niet zien. Intens verdrietig voor mijn vader. Hij was gewend om twee keer per dag bij haar te zijn en ineens mocht dat niet meer. Hij stond achter het raam te zwaaien, onmenselijk. Hij zei zelfs: "Ik haal haar wel weer naar huis." Hij was zo enorm vergroeid met het zorgen. Ze waren altijd samen, hun hele leven.'
Herinneringen zonder ziekte
'Ongeveer anderhalf jaar later overleed mijn moeder. De begrafenisondernemer vroeg me: "Wat is de mooiste herinnering aan je moeder?" En dan zit je zó in die zorgmodus dat je het hebt over de ziekte. Toen zei ze: "Maar wat is de mooiste herinnering aan je moeder zónder de ziekte?" En in één keer was het alsof het kwartje viel: oh ja, ik mag loslaten dat ze ziek is en ik mag het hebben over de moeder die ze was.'
'Anderhalf jaar later overleed ook mijn vader. Op een zondag vond ik hem in bed, hij kon niet meer overeind komen. In het ziekenhuis bleek dat in zijn buik, lever en darmen de tumoren al ver gevorderd waren. Hij heeft me nooit iets verteld over kwalen. Ik denk dat hij me niet wilde belasten met zijn ziekte. Na tien jaar zorgen waarvan vijf intensief, val je dan echt in een gat. Je cijfert jezelf weg, althans, ik deed dat. Ik heb opnieuw moeten leren 'niks doen'. Continu heb je het gevoel dat je nog wat moet regelen.'
Samenleven en omkijken naar elkaar
Omdat één op de vijf mensen te maken krijgt met geheugenproblematiek, is bewustwording belangrijk. Niet alleen over de ziekte zelf, maar ook over wat het doet met familie en wat dit van de samenleving vraagt. Want door het zorgtekort wonen we straks allemaal bij iemand in de buurt die hulp nodig heeft. Suzanne heeft daar haar zorgen over. ‘Niet iedereen is in staat om voor een ander te zorgen. Of juist om hulp te vragen. Toch hebben we elkaar nodig. Dat wordt in een individualistische samenleving steeds moeilijker. Iedereen heeft het druk, is bezig met materialisme, vakanties en laten zien wat ze hebben. Maar als je mensen vraagt wat het belangrijkste in hun leven is, dan zeggen ze allemaal: mijn gezin, vrienden en familie. Want dat is ook wat het leven mooi maakt! Dat je iets kunt beleven met iemand anders. En of dat dan één persoon is, omdat je heel gesloten bent, of dat het een groep is van dertig man: dat maakt niet uit. Maar er is echt niemand die zegt, mijn leven wordt beter omdat ik een hele grote tv heb. Het gaat om de contacten die je maakt.'
Lessen voor de toekomst
Nu Suzanne de rust heeft gevonden, kan ze ook weer terugkijken op de periode van zorg. Wat heeft ze geleerd en zou ze willen meegeven? 'Ik had meer geduld willen hebben, misschien ook meer kennis van de ziekte. Je raakt soms gefrustreerd omdat je niet begrijpt waarom iemand iets doet. Dat komt ook omdat ze het niet meer kunnen verwoorden. Maar ik ben heel blij dat ik dit alles voor mijn vader en moeder heb kunnen doen. Je moet alleen wel ergens een stap terug doen. Je verwachtingspatroon aanpassen. Dat is misschien wel de belangrijkste les.'